Det Etiske Råd har i en ny omfattende udtalelse taget stilling til brugen af den revolutionerende genteknologi CRISPR-Cas9 på mennesker1. Et flertal på 11 ud af 17 medlemmer advarer nu mod at tillade genetisk modifikation af kønsceller og befrugtede æg, da de finder det etisk uforsvarligt under de nuværende omstændigheder.
Baggrund og teknologisk gennembrud
Teknologien CRISPR fungerer som en målrettet "DNA-saks", der gør det muligt at redigere i arvematerialet billigere og mere præcist end nogensinde før. Udviklingen har taget fart internationalt, hvor især forskere i Kina har gennemført forsøg med at modificere menneskelige embryoner for at bekæmpe sygdomme som Thalassæmi og skabe resistens mod HIV.
I Storbritannien har forskere ligeledes modtaget tilladelser til grundforskning i fosterudvikling, hvor de modificerede æg destrueres efter få dage. Det er denne hastige udvikling, der har nødvendiggjort en dansk stillingtagen til de langsigtede konsekvenser.
Hovedpunkter i Rådets udtalelse
Det Etiske Råd er splittet i spørgsmålet om fremtidig brug, men er enige om, at teknologien i dag er for umoden til klinisk brug på mennesker.
| Synspunkt | Flertallet (11 medlemmer) | Mindretallet (6 medlemmer) |
|---|---|---|
| Konklusion | Vil forbyde genmodifikation af kommende børn. | Vil tillade det under strenge sikkerhedskrav. |
| Hovedbekymring | Uoverskuelige risici for efterkommere og overskridelse af naturens grænser. | Retten til at blive født rask og hjælpe genetisk udfordrede forældre. |
| Alternativer | Henviser til adoption, ægsortering (PGD) og donation. | Ser det som et vigtigt supplement til eksisterende metoder. |
| Etisk fokus | Design af mennesker og indsnævret normalitetsbegreb. | Individuel frihed fra sygdom og lidelse. |
Tekniske og etiske risici
Dokumentationen bag udtalelsen fremhæver flere kritiske usikkerhedsfaktorer ved at ændre i menneskets arvemasse:
- Off-target effekter: Risiko for utilsigtede ændringer i andre dele af genomet.
- Mosaiktilstand: Hvor kun nogle af cellerne i embryonet bliver ændret, hvilket kan føre til uforudsigelige sygdomsforløb.
- Arvelighed: Modifikationer i kønsceller vil blive videreført til alle fremtidige generationer.
Formand for Det Etiske Råd, Gorm Greisen, udtaler på vegne af flertallet:
"Det vil vare flere generationer før vi kender langtidseffekterne af genmodificering. Den usikkerhed må vi leve med når det drejer sig om behandling af alvorligt syge mennesker. Men det behøver vi ikke gøre for befrugtede æg."
Potentiale og fremtidsperspektiver
Mindretallet ser derimod et stort potentiale i at udrydde alvorlige arvelige sygdomme som cystisk fibrose og Føllings sygdom inden fødslen. De argumenterer for, at det er mere etisk at forebygge sygdom før fremfor efter fødslen, så længe formålet udelukkende er sygdomsbekæmpelse og ikke forbedring af normale egenskaber som intelligens eller udseende.
Medlem af Rådet, Thomas Ploug, uddyber mindretallets position:
"Det vil principielt være godt at fjerne sygdomme før fremfor efter fødslen. Betingelsen er, at metoderne skal være langt bedre afprøvede og sikre end i dag."
Udtalelsen peger på, at selvom teknologien endnu ikke er klar, kan den videnskabelige udvikling hurtigt overgå fantasien, ligesom det skete med kloningen af fåret Dolly.

